Aurelio Álvarez Cortez
La enfermedad de Alzheimer nos enseña “la impermanencia de la vida, pero sin olvidar que lo vivido es lo vivido; lo que fue una vez, lo será por siempre”. Así se expresa Norbert Bilbeny, autor de diversos libros sobre filosofía y ética.
Bilbeny, además, es catedrático de Ética en la Universidad de Barcelona, coordinador de un máster sobre ciudadanía y derechos humanos, y preside el Comité de Ética y fue decano de la Facultad de Filosofía.
También es miembro de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas. Obtuvo el premio Anagrama de ensayo con la obra “La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital”, y ha impartido clases y conferencias en varias universidades extranjeras.
Acaba de publicar “La enfermedad del olvido. El mal de Alzheimer y la persona”, por Galaxia Gutenberg, cuyo contenido dio pie al siguiente diálogo.
-¿Por qué es preciso pensar el Alzheimer, como dice en el comienzo de su libro?
-Es un problema crónico, hoy por hoy, de la salud pública en todo el mundo. Afecta nada menos que a la identidad personal del enfermo, y en esto no se suele pensar. Intento hacerlo.
-En Occidente se la ve encasillada como un “dolor ajeno”. ¿Es producto de una sociedad alienante y poco empática?, ¿un estigma social?
-Se debe a la extrañeza que provoca el enfermo de este mal, que ya no reconoce a nadie. Pero esa sensación no justifica la falta real de cuidado justo y respetuoso hacia él o ella.
-¿Recordar es “bueno” y olvidar es “malo”?
-Sin memoria no hay aprendizaje; siempre seríamos como niños de pocos meses. Olvidar es malo, no solo porque desaprendemos, sino porque desintegra la identidad.
-¿Todo es biológico: el pensamiento, la conciencia, la voluntad, la memoria?
-Sí, pero no sólo biológico. La mente depende del cerebro, pero también, incluso el cerebro mismo, depende de la consciencia del entorno y de la autoconsciencia. Biología, pues, más la cultura.
-Comenta que el Alzheimer demuestra lo ligados que están el cerebro y la mente, el cuerpo y el pensamiento. ¿Qué opinión le merece la visión no-dualista de las filosofías orientales?
-Las neurociencias actuales confirman lo acertado de esa visión no-dualista de la realidad. La realidad es un todo integrado, pero no hay que confundir el ser y el papel de cada parte. Una visión monista cerrada corre el riesgo de impedir el pluralismo.
-Cuando trata el tema de la identidad personal, afirma que es una relación, no una cosa que subsista por sí misma. ¿La memoria la hace posible?
-Sí, la memoria, y con ella el aprendizaje, son lo que hace posible la identidad personal. Pero, atención: la persona, como persona, no es solo su memoria. Aunque esta falte, otros elementos físicos y psicológicos le conservan su “personeidad”. No deja de ser persona porque olvide tantas cosas o casi todo. Se pierde la identidad personal, pero no la persona.
-Al asegurar que el enfermo de Alzheimer es persona, que “no es una persona vacía”, la pregunta podría ser qué tipo de persona es.
-Es una persona humana como nosotros. No son el mismo ni la misma que conocimos, pero siguen siendo él o ella. Han entrado en otro ciclo de su vida y de su derecho a la felicidad. Su diferencia con los demás es pues de grado, no de raíz. No olvidemos que han enfermado contra su voluntad, y tampoco que todos vamos perdiendo memoria poco a poco, conforme envejecemos.
-La mente habita en el cerebro, dice, ¿y los recuerdos? ¿Tener recuerdos no es tener memoria?
-Es claro, todo recuerdo es memoria. El enfermo de Alzheimer conserva algunos recuerdos del pasado, pero ya casi ninguno o en absoluto del tiempo reciente. Lo último que se pierde en la memoria son los recuerdos infantiles: familia, dichos, canciones, películas, situaciones… Es la memoria llamada retrógrada.
-¿Cuál es la diferencia entre identidad personal y persona?
-La identidad personal presupone la persona, pero no al revés. Todo ser humano es, éticamente hablando, persona: por su individualidad física, su pertenencia a la especie humana y a la sociedad, y sobre todo por el valor que le adjudicamos: no es una cosa ni puede ser un instrumento de nada ni nadie. Ahora bien, no todas las personas pueden conseguir tener una identidad personal si les falla la consciencia y la memoria por el motivo que sea. No van a saber ni siquiera que son personas.
-¿La persona no es solo su memoria?
-Ciertamente: mírela mirarnos, sonreírnos, intentar a veces hablar, sentirse bien cuando se la cuida y se la acaricia… La sensibilidad y la emotividad son parte también de la persona; probablemente la principal. Fijémonos: lo que gobierna en nuestra vida no es el sexo ni el dinero, sino las emociones, que nos alegran o que nos hunden… El tacto es el sentido humano más poderoso y delicado, y casi todas las emociones nacen o confluyen en él. La felicidad es un abrazo.
-¿Por la memoria evolucionamos?
-Es evidente. Sin ella, ¿dónde estaríamos? La memoria es la caja mágica del aprendizaje, sin el cual no sabríamos adaptarnos ni conservar nada. Hasta tendríamos dificultades para reproducirnos.
-¿En qué fundamenta que la memoria sea “el hogar del yo”?
-La memoria es el hogar del yo porque de ella dependen la identidad personal y progresivamente la personalidad. Sobre todo, en esta última, la consciencia de uno mismo y de su diferencia con el resto de la realidad, el yo, es un factor clave y central para su formación. No obstante, ni la personalidad ni la persona misma se reducen al yo. Este está formado con un no-yo constante: mi relación con el entorno, con los demás, y con lo que en mí se opone o complementa al yo.
-¿Por qué la memoria no es solo cosa del pasado?
-La memoria es naturalmente cosa del pasado, pero culturalmente es cosa del futuro: para salir de casa o hacer algo nuevo, incluso para pensar el futuro, necesitamos la cantera de lo aprendido gracias a la memoria.
-La memoria no es un cajón de datos, solamente, sino un arca milagrosa transformada por la identidad personal.
-Claro: fijémonos cómo llegamos a manipular, para bien o para mal, o sin darnos cuenta, a la memoria, que no es una bolsa de datos objetivos y constantes. Su capacidad asociativa, además de la retentiva, nos permite reconstruir y destruir, pulir o ensombrecer, a conveniencia o de modo inconsciente, estos supuestos datos indemnes.
-¿El tiempo pasado y el tiempo perdido, como a veces se dice, no son lo mismo?
-Gran diferencia. Proust no fue en busca del “tiempo pasado”, porque lo pasado, pasado está, si bien lo podemos rememorar. Fue en busca del “tiempo perdido”, que no es lo mismo. Es el que se echa en falta porque no se supo saborear, y ahora, quizás, alguno, con la imaginación, como hace Proust, se dispone a reparar, si no a reemplazar, como consigue hacer el arte.
-¿Cómo explica que la mejor parte de la memoria puede estar fuera de la memoria misma?
-Porque al recordar, y sobre todo al rememorar, como en la nostalgia, nos vienen y se hacen presentes las personas, cosas o situaciones que nos agradan y que de otra manera no nos revisitarían. Estaban fuera de nuestra vida corriente y ahora la memoria nos las trae como un regalo. Es lo mejor que tiene el recuerdo.
-¿En la memoria qué destaca más, lo racional o lo afectivo?
-Sin duda las emociones nos impactan y permanecen más que los contenidos conceptuales. La emoción hace vivir a la memoria y esta hace revivir a aquélla.
-¿El yo no es el centro de la persona?
-De la personalidad, sí, aunque hasta cierto punto: demasiado yo o un yo confuso pueden perjudicarla. Saber descargarse del yo, como por ejemplo hacen Flaubert y el naturalismo literario y artístico, es un signo, no obstante, de personalidad, pero sigue siendo el yo quien decide borrarse a sí mismo. Dicho esto, el yo no es el centro de la persona como tal, por lo que he argumentado antes.
-La enfermedad quita identidad personal pero no valor. ¿Esta definición apunta al riesgo de descartar al enfermo como persona?
-Efectivamente. Oí a un neurólogo especialista en demencias decir que el enfermo de Alzheimer es un “fantasma de sí mismo”. En general se corre el riesgo de desestimar el valor del enfermo como persona, convirtiéndolo en un caso que gestionar o en un ser merecedor de compasión.
-¿Cuándo se sabe que ha llegado el fin de su capacidad de decidir por sí mismo?
-Obviamente cuando el enfermo ya no tiene consciencia de sí mismo ni de las consecuencias de sus actos. No hay que precipitarse e incapacitar a nadie antes de hora.
-¿Cómo se deben afrontar las repercusiones legales ante su incapacidad?
-Es una situación muy dura, pero el enfermo apenas tiene consciencia de ello. Toda la responsabilidad recae en la familia y en último término en la judicatura.
-¿Qué es la heteronomía?
-El hecho de que sean otros quienes decidan y hagan por nosotros, pudiendo y debiéndolo hacer nosotros mismos. Hay también heteronomía cuando uno mismo decide y hace según otros motivos que su entendimiento y voluntad. Por ejemplo, actuando con miedo o con temeridad.
-¿Qué implica cuidar su calidad de vida?
-El paciente de Alzheimer requiere un trato eficiente y justo. En su calidad de vida, su dignidad de vida es lo más importante, porque más que fármacos necesita amor y respeto. Estar acompañado y poder hablar, mientras pueda, es lo que más le ayudará a vivir en este nuevo ciclo de la vida. Esto es: precisa del contacto con la familia, probablemente de un cuidador, y que sus amigos no dejen de visitarle.
-¿Cuáles son los llamados deberes de respeto? ¿Remiten solo a lo cognitivo y emocional?
-El respeto es la fórmula esencial de la consideración que debemos a todos los seres vivos y a nosotros mismos. Existe el peligro de ser desconsiderado con estos enfermos. Respetarles es también nuestra manera de respetarnos. El cuidado físico, la paciencia y el acompañamiento son los principales deberes de respeto, la consideración que se merece el enfermo de Alzheimer.
-¿A qué llama “los cuidados de amor”?
-Es la medicina y también la vacuna hoy por hoy esenciales contra el Alzheimer: una enfermedad, y antes una vida, apreciando y cuidando el amor y la amistad como el sustento principal de nuestra salud y nuestro ánimo. Por desgracia es lo más olvidado. Nadie despide a sus familiares o amigos diciendo que fueron tan ricos, tan inteligentes o tuvieron tanto éxito, sino recordando la felicidad que nos dieron. Los Beatles hicieron música popular, pero una canción propia de la sabiduría suprema: “All you need is love”. Hay que mirar a la cara del paciente, tomarle la mano, escucharlo o simplemente sonreírle.
– “Nadie, ni el enfermo ni la familia, está a obligado a renunciar a un modo nuevo de intentar la felicidad”. ¿De qué modo?
-Tenemos el deseo y el derecho de ser felices durante toda la vida. El paciente no es una excepción. Su felicidad es ser atendido, acercarse a todo aquello que parece que le gusta, y en lo posible –y deseable–, mimarlo.
-“Hay que reconstruir con el enfermo su biografía para que cuando no pueda contarla alguien lo haga, para que el enfermo viva, como un acto de generosidad, un derrame de humanidad”. Una frase que conmueve…
-Sí. Desengañémonos: la persona es su biografía. No su currículum vitae, ni en concreto sus ocupaciones o sus obras. Sino el conjunto de lo que fue, en el que está lo que hizo y lo que no hizo, y aquello que no pudo pero quiso hacer. Es una gran responsabilidad, además de la mayor prueba de afecto, acordarse y recordar a otros la biografía del enfermo, ahora postrado y silencioso contra su voluntad. Otros deben procurar por él o ella y reivindicar lo mejor de su vida, como ellos, los enfermos, habrían hecho también.
-¿Podemos hablar de que la enfermedad nos da una enseñanza?
-Sí, el dolor, el sufrimiento, la enfermedad nos enseñan, aunque vale más aprender lo mismo, pero sin que tengamos que estar enfermos o suframos. Enseñan la importancia de trabajar por la salud, la felicidad y la compañía de los demás, y disfrutarlo. Al acompañante del enfermo de Alzheimer le enseñan la dignidad del enfermo y la suya propia, por entregarse tanto a su cuidado.
-Cita a Keith Richards, integrante de los Rolling Stones, que dijo “no me hago viejo, evoluciono”. Es una declaración para contraponer aquella mirada social poco empática.
-Exacto. Nunca deberíamos hacernos viejos, aunque nos convirtamos en ancianos. Hacerse viejo es perder el interés y desconectar, abandonarse. La ancianidad es otra manera, una de las más bellas, de evolucionar, porque en ella desemboca y aflora toda nuestra personalidad.
-Dice que la enfermedad nos descubre lo penoso y, a la vez, maravilloso de la existencia. Nos hace replantear la forma de vivir, quitarnos la máscara para recuperar nuestro rostro verdadero, para conocerse y ser más humilde. ¿Y tal vez la impermanencia, de la vida como un mandala extraordinario y efímero?
-Sí, la impermanencia de la vida. Pero sin olvidar que lo vivido es lo vivido: lo que fue una vez, lo será por siempre. Así ocurre con el arte, con la lucha por la mejora de la humanidad, y, sobre todo, con el amor: un beso dura en el tiempo, pero permanece en él.
-El mejor de los fármacos es el amor, expresa finalmente. Además que en el alzheimer “no hay fracaso, sino el triunfo del homo sentiens”, el hombre con sensibilidad. ¿Confía en que habrá más sensibilidad para acompañar mejor ese trance final?
-Hay que confiar. La mayoría nos rendimos frente a la inocencia y la bondad. El monstruo llora también. Es claro que hay gente muy egoísta y mezquina, pero la mayoría se conmueve ante el dolor y el padecimiento ajenos. Ahora mismo debemos rendir un gran homenaje a los familiares y los cuidadores de los pacientes de Alzheimer. Estos han sido puestos a prueba, pero aquellos, también, y en general se comportan como unos héroes. Héroes por amor. Qué grandeza.
Web de Norbert Bilbeny: http://norbertbilbeny.com/
