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Cuidar a los demás

La psicóloga Marta Val ofrece las claves de cómo proteger a los que cumplen una labor hasta ahora poco reconocida

Aurelio Álvarez Cortez

“Todos, en algún momento de nuestras vidas, hemos necesitado o vamos a necesitar que alguien nos cuide y cualquiera de nosotros, en cualquier momento, podemos convertirnos en cuidadores. Sólo por eso, quizá sólo por egoísmo, la figura de la persona que cuida de otros debe ser reconocida, valorada y cuidada. Las personas cuidadoras sacrifican gran parte de sus vidas por los demás y, si queremos que hagan su labor como nos gusta que traten a nuestros seres queridos, debemos cuidarles”.
Así se expresa Marta Val, psicóloga que ha dedicado su carrera profesional a las personas con discapacidad o en situación de dependencia y a sus familiares. Ha formado parte del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) o la Fundación ONCE, como también colabora con entidades del movimiento asociativo alrededor de la discapacidad y con instituciones públicas y privadas involucradas o comprometidas con las personas en riesgo de exclusión.
En el siguiente diálogo explica temas que trata en su libro “Aprendiendo a cuidar. Una guía para afrontar con eficacia el cuidado de los demás”, del sello editorial Larousse.

-¿Hay que cuidar al cuidador, mejor dicho, a la cuidadora, Marta?

-Generalmente, salvo honrosas excepciones, quien ejerce la responsabilidad de cuidar de una persona dependiente es una mujer. La esposa, la madre o la hija, es “la elegida” para cuidar del marido, los hijos o los padres, al menos cuando hablamos de cuidadores espontáneos, no profesionales. Pero incluso cuando se recurre a cuidadores profesionales, quien se responsabiliza de que los cuidados sean los adecuados es una mujer.
La persona que cuida es el eje en las situaciones de dependencia y merece ser cuidada.

-Dices que el objetivo del libro es ayudar, apoyar y alentar al cuidador. ¿Por qué?

-Convertirse en cuidador no es una elección, al menos en España y hasta el momento; en otras culturas la cosa es bien distinta y el futuro será muy diferente. Por ello, la persona que se ve en la situación de tener que cuidar de un familiar necesita aprender a hacerlo (ayuda), necesita saber que cuenta con el resto de la familia (apoyo) y necesita motivación (aliento).
Nadie nace sabiendo y, si bien, aprender a ser padre, por ejemplo, es un poco a poco que evoluciona según el hijo crece, cuando sobreviene una situación de dependencia suele cogernos con el paso cambiado y de repente, por lo que aprender es acuciante y agotador, y difícilmente se consigue solo. Este libro pretende iluminar ese aprendizaje y servir de inspiración para que la persona cuidadora no se deje la piel en el intento.

-Luego del mazazo de la noticia, ¿qué sucede en la toma de conciencia del por hasta ese momento “acompañante”?

-La persona que se va a convertir en cuidadora, hasta que llega el mazazo, tenía su propia vida. Su orden, sus rutinas, sus costumbres, sus obligaciones…todo ello cambia ante una situación de dependencia. Todo debe reajustarse y reordenarse. Cambian las prioridades, los tiempos, los esfuerzos… Pasado el “miniluto” en que lloramos y pataleamos a modo de desahogo toca ponerse las pilas e intentar objetivar cada cosa que debemos ir haciendo. Digo “miniluto” porque no hay tiempo que perder. Haremos una lista de las cosas que van a cambiar, las preguntas que nos surgirán y los problemas que deberemos afrontar. Esa lista tendrá que ser muy objetiva y concreta, de modo que podamos buscar ayuda para cada cuestión y solución para cada asunto.
Ajustar la vida propia y la tarea de cuidar es crítico para la salud de la situación y toda ayuda será poca. Buscar esa ayuda será una de las primeras tareas que se han de poner en marcha.

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-¿La elección de quién va a cuidar habitualmente en quién recae y cómo?

-Curiosamente uno mismo no elige ser quien va a cuidar. Suele ser un descarte. Es decir, todo el entorno de la persona dependiente expondrá sus prioridades y necesidades, y quien “tenga menos que perder” será el elegido. El resto se pondrá de perfil, dejando que otro cargue con la mochila.
En la conciencia colectiva flota que quien es un profesional de éxito no sacrificará su profesión o quien mantiene económicamente a una familia tampoco estará en condiciones, y tampoco nadie dejará a nuestro ser querido en manos del “tarambana” de la familia. De este modo, quien tiene un trabajo mal remunerado, está en paro o con jornadas reducidas, o está en casa al cuidado de los hijos será “elegido/elegida”. ¿Y quién suele ser? Una mujer. En nuestra cultura, aún, los cuidados de la casa y la familia recae en la mujer, aunque esto veremos como va a ir necesariamente cambiando.

-¿Qué funciones cumple el cuidador?

-La persona que cuida se convierte en el eje de la situación de dependencia. Es el director de una orquesta en la que, con suerte, habrá varios músicos que tocarán distintos instrumentos. Si no es así, será un “hombre/mujer orquesta” que asumirá desde los cuidados médicos y de rehabilitación hasta los económicos y administrativos, los de alimentación o higiene, y también de compañía y apoyo emocional.
En todos los casos la persona cuidadora es responsable de los cuidados a la persona dependiente. Incluso cuando se contraten servicios profesionales, coordinará los horarios y tiempos que se requieren para el cuidado, supervisará la adherencia al tratamiento, la higiene, alimentación y descanso y permanecerá pendiente de que todo transcurra correctamente. En este sentido, si bien la carga física del cuidado es menor, la carga mental se mantiene.

-Seguramente, hay diferencias entre la atención de las discapacidades de un hijo, un anciano o la pareja.

-Cada situación es diferente, aunque se mantengan ciertos patrones comunes. Indudablemente cuando es un hijo quien pierde o no adquiere autonomía la carga emocional es distinta a cuando se trata de la pareja o un padre mayor. En nuestra sociedad estamos mal entrenados para cuidar de los demás, pero asumimos con más vocación unas situaciones u otras. Además según el caso, el momento vital del cuidador será muy diferente: cuando se trata de un padre anciano, probablemente la situación nos llegue en un momento de madurez y estabilidad, mientras que cuando es un hijo estaremos aún en un momento de desarrollo vital. Pero  también esto está cambiando, pues cada vez tenemos hijos más tarde y se nos empieza a juntar el cuidado de hijos pequeños con el de nuestros padres ancianos, y es entonces donde la carga es mayor.

Desgraciadamente no estamos preparados para la vejez, pero menos aún para asumir la enfermedad o discapacidad de un hijo y todavía menos de una pareja. Lo que sí ocurre, es que nuestra cultura incorpora el sacrificio por nuestros niños y nuestros mayores, pero difícilmente para nuestros iguales: nuestras parejas. Una vez más, la generosidad de las madres hacia los hijos es de amor absoluto, por lo que cuidar de nuestros hijos se incorpora a nuestra prioridad de inmediato. También culturalmente se nos ha entrenado para cuidar de nuestros mayores y por extensión de nuestras parejas. Pero en el caso de los varones la cosa cambia. Nuestra cultura valora a los hombres que “sostienen” a la familia económicamente, pero no entrena para cuidar de ninguno. De modo que cuando se trata de un padre respecto de un hijo, un hijo respecto de sus mayores o un esposo respecto de su mujer, es más habitual que se recurra a un apoyo externo para los cuidados.

-Las enfermedades neurodegenerativas son un caso aparte… ¿y los ancianos?

Las enfermedades neurodegenerativas son la incertidumbre completa, especialmente cuando arrancan en etapas tempranas. Conocer que el deterioro será paulatino, imposible de frenar y con un desenlace poco optimista, causa una indefensión que pocos soportan. Cuidar de quien, sí o sí, se irá deteriorando es poco alentador. Es el reto para los más resilientes.
Cuando se trata de ancianos es más asequible a la resistencia. Básicamente, porque culturalmente es más asumido y, por tanto, emocionalmente tiene menos carga de culpa y responsabilidad. Aunque cueste esfuerzo y la carga de la labor del cuidar sea extenuante, liberar carga emocional es una bomba de oxígeno. Pero cuando hablamos de enfermedades neurodegenerativas en edades tempranas el afán es frenar el deterioro a toda costa, aún sabiendo que el proceso será largo y costoso. El sacrificio puede ser infinito y será imprescindible poner límites a los esfuerzos.
Pero no olvidemos que los ancianos, además de que cursan a menudo con enfermedades neurodegenerativas, producen unas tensiones familiares importantes, al menos cuando hay más de un hijo. En estos casos hay que sumar esfuerzos. Cada cual ha de asumir sus propias circunstancias sin detrimento del cuidado de los mayores. Quiero decir que cada cual ajustará sus circunstancias para que la persona anciana reciba cuidados por parte de todos sus hijos de la manera más equitativa posible. Repartir tareas en función de las habilidades y circunstancias de cada cual es lo que debemos trabajar…y siempre, sin excusas.

-Cómo se enfrenta el agotamiento físico y emocional.

-Las situaciones de dependencia son exactamente eso: dependencia. Dependencia física y dependencia emocional. A veces llega al enganche. Y se llegan a producir situaciones tóxicas y de aislamiento que necesariamente habrá que romper.
Poner límites temporales, espacios y distancias será una tarea que hay que trabajar a pico y pala. Pautar respiros, espacios para el ejercicio personal, escapadas con amigos o tiempos de ocio, debe formar parte de la agenda. Cuidar y un cuidarse son todo uno, porque si quien cuida enferma, tendremos un problema serio.

-¿Es habitual la victimización?

-Sí. Es una de las luchas más duras. Recurro de nuevo a conceptos culturales de nuestro entorno: la vida como martirio, venir al mundo a penar o los castigos divinos… Son ideas que flotan sobre nosotros y cuando nos ocurre algo nos convertimos en el pozo de la desesperación; todo me pasa a mí, por qué yo, qué he hecho yo para merecer esto… Ese runrún en nuestras cabezas hay que cambiarlo por otras frases como yo puedo con esto, todo tiene sus cosas buenas, aprenderemos un nuevo camino…
La mente es poderosa y lo que pensamos lo atraemos, si pensamos positivos ocurrirán cosas bonitas.

-¿De qué modo entra a jugar la esperanza, frente al realismo? ¿Y el optimismo?

-La esperanza es importante como actitud vital. Yo no me refiero a la esperanza en la curación/sanación, que en la mayor parte de los casos de los que hablamos esto no llegará, es esperanza en la felicidad, en poder disfrutar de cada día, en sacar jugo a los momentos bonitos y reírnos de los momentos complicados. Parece poco motivador cuidar de quien probablemente no sane nunca, pero si nos centramos en disfrutar del presente, del ahora, será más sencillo.
Tampoco, cuando se trate de enfermedades, descartaremos la confianza en la investigación y la ciencia. El optimismo no está reñido con la realidad, porque la realidad puede cambiar en cualquier momento.
Para mantener la esperanza es importante compartir. Contar con una red social que nos escuche y ría o llore con nosotros nos sacará del pozo más de una vez.

-¿Se puede equilibrar la balanza entre los cuidados, el trabajo y la vida?

-Se puede, aunque no será fácil. Mucho va a depender de la actitud que adoptemos, pero sobre todo del apoyo con el que contemos, especialmente de sustento económico.
Sin duda, la trayectoria profesional de la persona que cuida se va a ver muy alterada. Los héroes que son periodistas de día y salvan a la humanidad de noche no existen fuera del cine. Por lo que equilibrar los cuidados de un tercero, los cuidados propios, mantener la vida familiar y social y además trabajar, etcétera, se determinará por la situación económica de cada familia, ya que lo más probable es que se opte por excedencias laborales o reducciones de jornada, tal como contemplan las normas de conciliación laboral y personal, por supuesto con el detrimento económico que esto supone. Regular el teletrabajo puede ser una ayuda en muchos casos para poder mantener el empleo, pero no todos los trabajos se pueden desempeñar a distancia. La ley de dependencia (en España) contempla ayudas económicas, pero es, una vez más, insuficiente para los desembolsos que requiere una persona dependiente. Recientemente, al menos, comienza a regularse la equiparación del tiempo dedicado a los cuidados de un familiar a tiempos de cotización a la seguridad social.
Todo ello está sujeto con pinzas, por lo que encontrar un modelo de asistencia diferente al actual es imprescindible

-¿Qué valor tiene la rutina?

-El caos es enemigo de la paz interior. Es difícil mantener la calma si no establecemos disciplinas y límites, que nos darán seguridad. Todo lo que se convierte en hábito deja de costar esfuerzo, por lo que pautar los tiempos, las tareas, los descansos, nos dará la clave para afrontar los cuidados con serenidad y orden.
Estableceremos un plan diario que contemple las rutinas básicas de higiene personal, higiene del hogar, alimentación, compras, pero también de rehabilitación o terapias y, por qué no, tiempos de ocio y esparcimiento, como paseos (cuando es posible), llamadas telefónicas a familiares, tiempo de TV y algo de ejercicio. Este plan diario ayudará a la persona a la que se cuida y a quien cuida.

-¿Es recomendable que el cuidador haga ejercicio físico y mental, como también sepa manejar las emociones?

-Entre las rutinas que vamos a establecer habrá un tiempo para el ejercicio, tanto físico como mental y tanto de la persona como de quien la cuida. Movilizar el cuerpo permite mantener activa la mente y la sensación de salud y bienestar están íntimamente relacionadas con el ejercicio.
Pese a que lo ideal sería que la persona recibiese rehabilitación, fisioterapia o terapia ocupacional profesionalizada, mientras su cuidador aprovechase para ir al gimnasio o sencillamente salir a correr o pasear, esto no siempre es posible, por lo que sugiero compartir ejercicios juntos. Bailar, cantar a viva voz, pasarse el balón, pasear, pueden ser ejercicios saludables para compartir. Pero también hacer puzles, Legos, completar refranes, jugar al ahorcado, hacer sopas de letras, crucigramas o sudokus, o sencillamente seguir una receta, colorear mandalas, hacer collares con cuentas de colores… Hay infinidad de pequeñas actividades que nos mantendrán la mente ejercitada y proporcionan momentos especiales con la persona a quien cuidamos.
De otro modo, se tiende al aislamiento, la inactividad y el decaimiento. Y es que la flojera emocional es muy parecida a la flojera física, van muy ligadas.

-¿Qué es el Programa Felicidad?

-Es una “invención” para estructurar rutinas y hábitos orientados a disfrutar y ser felices. La felicidad también se aprende, por lo que propongo mediante fáciles ejercicios de psicología positiva, programación neurolingüística, meditación, etcétera, identificar sensaciones de placer y satisfacción en cosas tan cotidianas como tomar un trago de agua fresca, sentir nuestra respiración, acariciar a alguien… En definitiva, aprender a sentir placer, a amar y amarnos, a disfrutar el humor, a ser felices. Aseguro que funciona.

-Hablemos del descanso.

-Descansar solo es posible si nos proponemos hacerlo, y si nos lo permitimos. Eso de “estoy tan cansado que voy a caer muerto en la cama” es falso. Cuanto más cansado estás menos y peor descansas. Por ello, la rutina de irse a dormir o a descansar también es importante. Seguir una secuencia que inspire al sueño, dejar un tiempo de desconexión antes de ir a la cama y darse respiros a lo largo del día para no llegar agotado es muy importante.
Sumemos a esto que, en muchos casos, la persona a quien se cuida descansa mal e interrumpidamente, lo que hace que sea imprescindible que el tiempo de durmamos sea muy eficaz. A menudo no bastará con relajación, rutinas y meditación, sino que recurriremos a tisanas, melatonina o, directamente, a fármacos que nos recetará el médico.
En cualquier caso, vuelvo a insistir en que el cuidador debe tener ayuda y no ser cuidador perenne, sino que pueda contar con quien le sustituya a la hora del sueño si es necesario.

-¿Qué es el síndrome del cuidador?

-Muchas personas cuidadoras llegan a tal extremo en el ejercicio de su responsabilidad que se convierten en “cuidadores universales”, cuidadores por encima de todo, incluso de sus propias vidas.
La persona dependiente puede ser muy déspota a la hora de demandar cuidados y si no estamos alerta nos invadirá y someterá de manera que jamás sea suficiente.
Aislamiento, ansiedad, irritabilidad, rechazo a la ayuda de los demás, incluso agresividad, porque nunca sentimos que estamos a la altura de las demandas de la persona a la que cuidamos. Frustración, culpa, exceso de preocupación… estamos cuidando demasiado. Hay que poner límites.
Incentivar la autonomía de la persona a la que cuidamos hasta donde sea posible, pedir ayuda y mantener nuestro apoyo social y familiar son las claves.

-Explica eso de “fingir ser feliz… y serlo” y su relación con la resiliencia.

-Un ejercicio típico en consulta es poner a una persona frente al espejo y pedirle que sonría. Sin quererlo nuestro cerebro lee una sensación positiva de alegría y nos sentimos contentos. Comportarnos de manera positiva, hablar con frases positivas, nos ayuda a sentirnos mejor. Nuestro comportamiento modifica de manera poderosa nuestra estructura mental y emocional. Es la propiocepción, un sentido de comunicación doble entre mente y cuerpo, que posibilita que si estamos contentos nuestros músculos se disponen a sonreír y viceversa.
La resiliencia es nuestra capacidad para afrontar la adversidad manteniendo la calma y retomando la emoción, descartando lo desagradable de la situación adversa. Las personas resilientes confían en poder dominar las emociones negativas y convertirlas en aprendizaje y sentimientos positivos. No dominan las situaciones pero sí sus emociones con pequeñas estrategias como “fingir ser feliz, para serlo”.
Ser feliz depende de uno mismo. La felicidad no está en las cosas, sino en nosotros.

-Otra definición. ¿Qué es el cuidador quemado?

-El cuidador quemado es la persona que ha sobrepasado sus límites de resistencia y comienza a sufrir sintomatología psicosomática que pone en riesgo incluso su vida. Desgraciadamente no es poco habitual, en especial cuando la situación de dependencia se ha prolongado durante largo tiempo y no se ha contado con los recursos y apoyos necesarios.
Fatiga, cefaleas, insomnio, dolores musculares, hipertensión, caída del cabello… pérdidas de memoria, trastornos alimentarios, irritabilidad, ansiedad…. Es un cuadro muy completito con sintomatología similar a la de estrés postraumático que puede conducir a enfermedades crónicas o comportamientos no deseables, como el consumo de sustancias, o comportamientos suicidas.
El paso adelante para convertirse en cuidador se suele dar por personas empáticas, responsables, con fuertes convicciones, generosas, leales, entregadas, comprometidas, sinceras, y a menudo con “egos muy chiquititos”. Por lo que la entrega a su labor es tal que todo se lo echan a la espalda y tiran adelante con un estoicismo que pone en riesgo su propia vida.
Llegar a este extremo pone en riesgo al cuidador y a la persona a la que cuida, por lo que el entorno debe estar alerta para detectar estas situaciones a tiempo.

-¿Qué opinas sobre el cohousing?

-Para los noreuropeos no es ninguna novedad. Jubilarse en un lugar con buen clima y servicios de hostelería y sanitarios de primer nivel ha sido su tendencia desde hace años. Construyeron urbanizaciones en la costa española con todos los servicios sanitarios y de ocio necesarios para disfrutar de su jubilación. ¿Es extraño pensar que eso puede estructurarse de una manera organizada para que las personas ancianas y dependientes disfruten de sus vidas?

¿Por qué tenemos que concebir las residencias como centros sanitarios permanentes y no como resorts de ocio, salud y bienestar?
Llamémoslo cohousing o llamémoslo compartir servicios de salud, ocio y bienestar manteniendo nuestra privacidad en nuestra casa. Creo que se trata de cambiar el concepto de residente por huésped o paciente por cliente. Sólo ese cambio es suficiente para enfocar los servicios a la dependencia de otro modo y dejar el modelo residencial por el de comunidades de vecinos.

-Citas a un pueblo muy especial, Pescueza.

-Es una experiencia muy bonita. Es un ejemplo de sostenibilidad. Un pueblo que ha logrado mantener a sus ancianos atendidos y atraer nuevos habitantes jóvenes que se dedican a su cuidado, instalándose en el pueblo con sus familias. Chiquillos por las calles, padres trabajando en el pueblo y ancianos felices y atendidos. Una manera de evitar que el pueblo se vaciase.
Pescueza ha logrado adaptar sus calles a sus habitantes y estructurar un modelo de asistencia que crea trabajo y vida para el pueblo.

-¿En España existe un movimiento asociativo que cubre las carencias públicas, oficiales?

-Somos unos privilegiados en España. Contamos con un tejido asociativo que cubre prácticamente cada enfermedad o discapacidad. Son asociaciones que prestan ayuda tanto a personas con discapacidad como a sus familiares, incluso proporcionan y coordinan apoyo de cuidadores profesionales o lo que hoy ya conocemos como asistentes personales. Además, la capilaridad es extraordinaria y la mayor parte de ellas están presentes en la mayor parte de las provincias españolas y prestan servicios de proximidad con enorme eficacia.
Son asociaciones privadas que surgen como grupos de autoapoyo o autoayuda y que además están muy bien coordinadas a modo de movimiento civil organizado en favor de las personas con discapacidad o dependencia y sus familias, lo que supone que juntas alcen la voz para exigir a los poderes públicos ser escuchados.

-¿La figura del asistente personal de la cultura anglosajona puede ser un espejo donde mirar?

-Sin duda es un modelo incipiente en España, pero aún hay muchas lagunas. Especialmente por la precaria situación laboral de estos trabajadores. La ley de dependencia, desarrollada en las autonomías, contempla esta figura en lo que se denomina Ayuda a Domicilio, pero la cobertura económica oficial es tan escasa que se han convertido en personal doméstico o, a lo sumo, apoyo para la higiene personal. El modelo es el de un cuidador durante unas horas hace la casa, asea a la persona, lleva la compra, sale a pasear…lo que le dé tiempo.
El modelo debe ser más sofisticado, con más dotación económica y mayor profesionalización. En Reino Unido hay verdaderas corporaciones de servicios a la dependencia que funcionan como agencias coordinadoras. Se designa un profesional de referencia que coordina los cuidados y establece qué profesionales asisten en cada momento; envían personal de limpieza, cuenta con un servicio de cattering diario, si es preciso acuden terapeutas especializados, etcétera. Cada cual tiene su función. A futuro es la tendencia.



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Stanislav Kondratiev
de Unsplash